1ª Giornata Marchigiana per la Fibrosi Cistica
Sabato 2 dicembre 2006
Ospedale regionale Torrette - Ancona
Sala "S.Totti"

Liberta' di ricerca in medicina ovvero quando l'etica dovrebbe diventare un valore condiviso: e' modificabile la limitazione alla ricerca scientifica prevista dalla legge 40?

Intervento di Silvana Amati

Saluto con interesse l'apertura dei lavori di questa " prima giornata marchigiana per la fibrosi cistica" e saluto con affetto il dottor Gerardo Tricarico, presidente regionale e vice presidente nazionale della lega italiana fibrosi cistica, mio antico studente nella nostra Facoltà di Medicina di Ancona, con il quale, nella primavera 2005 abbiamo tanto lavorato, attraversando l'Italia, durante la campagna per il Referendum sulla fecondazione assistita.
Volevamo cambiare una pessima legge, la legge 40 del 2004, e per farlo erano state raccolte tante firme e indetto un referendum abrogativo su quattro quesiti: dalla tutela della salute della donna, all'equiparazione dei diritti del concepito a quelli della donna, alla libertà di ricerca scientifica, alla così detta fecondazione eterologa.
In un quadro di legislazione europea dove, sulla base della convenzione di Oviedo, ci si ispira comunemente al rispetto della dignità umana e dei diritti dell'uomo.
Coerentemente a questo impianto Svezia ( per prima dal 1984) , Gran Bretagna (1990), Olanda, Belgio, Finlandia, Spagna, Francia , Austria ed anche Germania e Svizzera, pur con norme restrittive, hanno legislazioni avanzate sul tema.
Come anche avviene negli Stati Uniti , dove pur con legislazioni diverse tra Stato e Stato, si arriva persino a potersi avvalere delle norme della California, assai permissive.
Con il referendum volevamo che i ricercatori potessero utilizzare cellule staminali prelevate da embrioni congelati non utilizzati perché ogni anno che passa la nostra speranza di vita si allunga e vanno cercate e trovate terapie per malattie gravissime.
Secondo noi una legge non avrebbe dovuto impedire che la ricerca proceda anche al fine di dare ai pazienti la speranza di una terapia nuova.
La ricerca su queste cellule è considerata decisiva per la cura di malattie come il Parkinson, il diabete, l'Alzheimer, alcuni tumori e la fibrosi cistica.
Avendo rispetto per tutte le opinioni su un argomento tanto complesso e che attiene alla sfera stessa della dignità umana , chiedevamo a chi era contrario se una legge potesse decidere che un embrione congelato non utilizzato per l'impianto valesse di più di un bambino malato la cui unica speranza di vita può restare nell'individuazione di nuove terapie.
Come è noto il referendum è stato perso, per altro con una partecipazione al voto sinceramente inferiore al previsto.
Non siamo riusciti a semplificare un messaggio che è rimasto d'elite e si è potuta verificare una profonda divaricazione tra questi temi e il quotidiano della gente, prevalentemente interessata da questioni che sente più vicine ai suoi bisogni, come lavoro, caro vita e sicurezza.
Una battaglia giusta e ineludibile si è scontrata con l'indifferenza ed anche con la difficoltà dei più di confrontarsi con se stessi, con paure ancestrali.
E' indubbio che il coraggio della coerenza di un giusto impegno nella riaffermazione di diritti ci ha fatto di nuovo tornare ad essere interlocutori di un mondo della cultura e della scienza che da tempo era silente e distaccato, ma il fatto è che abbiamo perso. Bisogna trarre insegnamento da questa sconfitta per definire una nuova strategia.
Abbiamo assistito ad un grande scarto tra la rilevanza morale, etica degli aspetti che la legge toccava e le asfissie della discussione comune.
Scarto in primo luogo nel definire gli ambiti toccati dalla legge: scienza e destini dell'umanità, etica e diritto, diritti alla libertà procreativa , diritto alla cura, dignità della vita umana, diritto dei bambini, libertà e responsabilità , pluralismo etico e spazio di intervento legislativo.
Habermans, in un recente libro scrive " le nuove tecnologie ci costringono ad aprire un pubblico discorso sul giusto modo di comprendere la nostra forma culturale di vita. I filosofi non hanno più nessun motivo di riservare questa discussione soltanto agli scienziati psicologi. Piuttosto sembra che la domanda filosofica originaria circa la vita giusta si ripresenti oggi sul piano della universalità antropologica".
E' difficile accantonare queste considerazioni. Sollevano problemi enormi che interrogano ogni cultura.
Troppo scarsa è stata la discussione tra le diverse culture nel ambito del centrosinistra almeno. La paura ha svolto un ruolo primario.
Paura, in ogni cultura, che il confronto con l'altro avrebbe solo potuto provocare danno, che non si sarebbero fatti passi avanti e infine convinzione che ogni cultura da sola avrebbe potuto fornire le risposte più adeguate alle quali avrebbe poi corrisposto il consenso popolare.
Serviva e serve sgomberare il terreno dalla idea che solo alcune tradizioni religiose possiedano principi etici o che la laicità dello Stato significhi indifferenza ai principi etici.
Un intervento legislativo che voglia risultare efficace in un ambito delicato e sensibile come quello che concerne la sfera della trasmissione della vita umana, non può scaturire dall'ipotesi di una visione etica sulle altre, ma deve emergere dalla ricerca onesta di una mediazione alta nella quale si possa riconoscere, almeno individualmente, il più ampio spettro di posizioni e visioni culturali e morali. Una mediazione alta che presuppone da parte di tutti della coesistenza di liberà e responsabilità.
Questa mediazione alta si è realizzata nel consenso dato al Senato prima dell'estate all'operato del Ministro Fabio Mussi che aveva ritirato la firma dell'Italia dalla sottoscrizione della dichiarazione etica contro i finanziamenti comunitari ai programmi di ricerca sulle staminali embrionali, firmata dai rappresentanti del precedente Governo il 29 novembre 2005 con altri paesi europei.
L'intento è stato quello di riaprire il dibattito su un tema oggi centrale per lo sviluppo della biomedicina.
Al parlamento europeo è stato approvato a grande maggioranza il VII programma quadro che conferma e rafforza il quadro precedente di tutele e controlli.
L'Europa dunque vincola e limita gli Stati , non li sprona ad accedere al piano inclinato di una tecnica che finisca per dimenticare l'uomo e perdere il senso del proprio limite.
L'accettazione del protocollo è stata tale, nel piano precedente, che su 80 progetti di ricerca sulle staminali solo 8 sono stati su cellule embrionale soprannumerarie.
L'Italia, stante la vigente legge 40 che è legge dello Stato e quindi va rispettata, potrà comunque accedere ai finanziamenti per la ricerca sulle staminali adulte da cordone ombellicale.
Durante il dibattito in commissione sanità al Senato sul tema posto dalla azione di Mussi, anche il presidente della commissione dottor Ignazio Marino ha ricordato che sulla bioetica non si può procedere a colpi di maggioranza o con una visione ancorata troppo strettamente a gruppi e coalizioni.
Ci vuole una discussione ampia ed informata che consenta anche di affrontare i temi in oggetto con conoscenze aggiornatissime sullo stato della ricerca.
I percorsi della scienza sono infatti sorprendenti. 15 anni fa si asportava lo stomaco per curare un'ulcera, oggi ne sorridiamo.
Nel settore delle biotecnologie la scienza avanza con un ritmo più elevato della discussione politica , tanto che si parla della realizzazione in laboratorio di cellule che hanno la stessa pluripotenzialità delle staminali embrionali, senza creare embrioni e senza dover passare alla clonazione terapeutica come descritta in passato.
Rimane il tema degli embrioni soprannumerari che sono congelati e che sono chiaramente destinati a fine certa. Si tratta di una questione di rilievo.
Anche qui si dovrà ricercare il massimo consenso, ma è possibile che, definiti i limiti temporali dopo i quali tali embrioni perdono la loro potenzialità riproduttiva, cioè la possibilità se rimpiantati di dare origine ad una vita, si possa accedere all'utilizzo per la ricerca seguendo il meccanismo convenzionale della morte cerebrale usato per la donazione degli organi.
Insomma ci sono ancora molte cose da poter fare, con più determinazione nella trovare la massima condivisione possibile e nella consapevolezza che nel programma di questo governo non c'è la previsione della revisione della legge 40 anche perché difficilmente ci sarebbero i numeri per approvarla.